ついで、病名についてどのように対応しているかについて質問をしたところ、血液のがんについては本人に知らせていると答えたフジワークの家族は三人だけで、五四人は本人に知らせず、残り一人は無回答であった。
さらに、知らせていない五四人の患者の親について調べてみると、「本人は知っている」例が六人いた。
「機会をみて知らせたい」は九人、「絶対に知らせない」は一五人、残りは無回答だった。
関係機関への要望としては・医療費公費負担対象年齢の延長(昭和五十七年当時の対象年齢は十八歳未満で、その後六十年一月から二十歳未満に引き上げられた)・自宅療養中(ねたきり状態)の患者に対する訪問看護の導入・入院中の患者への教育制度の整備(院内学級、訪問教師の派遣)などがあげられている。
この調査のあと、昭和六十年六月十六日に開かれた「がんの子供を守る会」の総会で、近江医師がつぎのような事例を紹介し、患者の親たちの感動を呼んだ。
「十九年前に診断されて私が診ていた患者さんが、結婚式を挙げました。
直前に式に出てほしいといわれまして、小児科医として医者冥利につきる場を与えられました。
本人は成人式のころに、私に病名をききにきまして、その後『健康な普通の生活に戻ることができたのは、何よりも両親の努力と医療スタッフのおかげだと思うので、これからの生活を大切にしていきたい』という手紙をくれました。
式の当日、本人にききましたところ、結婚相手にも病名は伝えてあるとのことでした。
このような現実が日本にもでてきたことを、たいへんうれしく思いました。
小児がんの子どもたちも将来自立できる能力をつけられるように、希望をもって強く厳しく育てていただきたいと思います」これから一〇年間、小児がんの治療の分野では、長期生存患者の援助と、病状が悪化して末期をむかえようとしている子どもへのケアがますます重要になることは疑いがない。
フジワーク医長は言う。
「患者に病名を告げないことの言い訳として、医師はしばしば、本当のことを告げれば患者が精神的に打撃を受けて治療の障害になると言います。
しかし、ほんとうは、病名を告げたあと、本人の気持ちを最期まで支えるだけの心構えがないためではないかということも、みずから胸に手をあてて考えてみなければならないと思うのです。
嘘をつかない医療、真実にもとついた医療を私たちはめざしたいと思っています」*アメリカの視察、患者アンケート調査などについては「がんの子供を守る会」の機関紙「のぞみ」第娼、51、63各号を参考にさせていただいた。
